Éxito en la jornada sobre los avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el siglo XXI
La Fundación Ramón Areces junto a la Fundación Talita Madrid y la Fundación Jérôme Lejeune celebraron el pasado 9 de junio la jornada de divulgación Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el siglo XXI, un encuentro único que ha reunido a los profesionales de la salud referentes en el estudio y tratamiento de este colectivo.
Cerca de 200 personas han acudido a esta jornada científica, que ha tenido lugar en la sede de la Fundación Ramón Areces, en la que se han expuesto los últimos avances en el cuidado de la salud de las personas con trisomía 21 que, por primera vez en los últimos tiempos, se están optimizando mediante medicina especializada y un abordaje interdisciplinar.
A través de distintas ponencias, profesionales sanitarios han abordado los logros más recientes en investigación clínica de las personas con esta condición genética, su posible relación con el autismo o el Alzheimer, la importancia de un cuidado holístico de su salud y el impacto positivo de la integración escolar y social para mejorar su calidad de vida.
El encuentro fue inaugurado por Ignacio Tremiño Gómez, director general de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad Autónoma de Madrid, junto a Raimundo Pérez-Hernández y Torra, director de la Fundación Ramón Areces, Felipe A. Calvo, presidente de la Fundación Talita Madrid y Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune. Asimismo, la jornada contó con la presencia de Paula Gómez-Angulo Amorós, directora general de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid,que clausuró el evento.
Con esta jornada, las fundaciones convocantes han querido fomentar una atención particular a la biología de las personas con Síndrome de Down, enfocada a la investigación traslacional, innovación asistencial y desarrollo sociosanitario, que genere nuevo conocimiento de valor para su colectivo y para la medicina de los humanos normosómicos o sin trisomía 21.
La trisomía 21, un modelo biológico humano de gran interés
La promoción de la salud es uno de los objetivos prioritarios de las sociedades avanzadas y la investigación científica cada vez tiene más en cuenta la diversidad de cuidados de distintos colectivos. Bajo esta premisa, la jornada se enmarcó en el hecho de que las personas con trisomía 21 tienen un modelo biológico humano de gran interés, que necesita cuidados generales y específicos que fueron desarrollados por los distintos ponentes.
El Dr. Hervé Walti, médico pediatra responsable del desarrollo internacional en el Instituto Jérôme Lejeune, expuso el modelo de atención médica especializada en discapacidad intelectual genética que se realiza en el Instituto Jérôme Lejeune, que aúna más de 70 años de experiencia en este campo: “la clave nos la dejó dada el Profesor Lejeune y se basa en tres pilares básicos: el cuidado médico, la investigación y la formación”.
Los avances en el ámbito de la Investigación en trisomía 21 fueron abordados por la Dra. Clotilde Mircher, jefe del equipo médico del Instituto Jérôme Lejeune de París, médico genetista clínico. Explicó las líneas de investigación lideradas por la Fundación Jérôme Lejeune que, en la actualidad, están dando resultados muy prometedores.
La Dra. Miren Altuna, médico neuróloga del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, explicó que las personas con trisomía 21 tienen una alta prevalencia de la enfermedad de Alzheimer. “Esta enfermedad es el principal reto sociosanitario y la primera causa de mortalidad del colectivo, por lo que el diagnóstico precoz y la optimización del tratamiento del Alzheimer y sus condiciones médicas asociadas al Síndrome de Down es factible y necesario”, declaró Altuna.
Por su parte, la Dra. Pilar García, médico pediatra de la Clínica Universidad de Navarra, comentó en su ponencia uno de los trastornos relativamente frecuentes en las personas con trisomía 21, el autismo: “Conocer su forma de presentación y establecer un diagnóstico anticipado son claves para realizar una intervención adecuada a nivel familiar, social y escolar”.
La salud en la etapa infantil de las personas con Síndrome de Down fue examinada por el Dr. Felipe A. Calvo, catedrático de Medicina y presidente de la Fundación Talita Madrid, que expuso que las personas con trisomía 21 en la etapa escolar “tienen una biología y capacidad de comunicación diferentes” y reivindicó un abordaje específico de las mismas: “Necesitan educadores, médicos y enfermeras con experiencia en su singularidad y mucha más experiencia profesional en el cuidado estándar de la salud de la población general”.
Asimismo, el Dr. Jesús Flórez, presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21 y catedrático emérito de Farmacología de la Universidad de Cantabria, abordó la importancia de conocer las peculiaridades, la individualidad y las circunstancias que distinguen a cada persona con Síndrome de Down en la vida adulta “para proporcionarle las oportunidades que aseguren su calidad de vida y bienestar”.
La clausura de la jornada corrió a cargo de Pablo Siegrist, director de la Fundación Jérôme Lejeune y de Beatriz Gil de Azcoiti, encargada del Desarrollo Corporativo de esta entidad social, que presentaron a la audiencia la próxima apertura de una sede del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid, donde se atenderá médicamente de manera integral a personas con trisomía 21 o cualquier otra discapacidad intelectual de base genética.
En definitiva, una jornada en la que los asistentes, entre los que se encontraban representantes de entidades sociales, centros sanitarios y educativos, o familias interesadas, pudieron conocer un análisis actualizado del estado de la salud de las personas con trisomía 21 en las distintas etapas de su vida.
