En la Fundación Talita Madrid hemos puesto en marcha este 2023 el proyecto Encuentros para padres, un espacio ameno y dinámico con el que queremos facilitar a las familias orientación y apoyo para abordar las necesidades que tienen sus hijos con discapacidad intelectual en las diferentes etapas de su vida. Las sesiones son gratuitas y abiertas a cualquier interesado, porque queremos acompañaros en la atención a la diversidad en vuestras familias.
Para este proyecto centrado en los padres, hemos elaborado un programa formativo didáctico y abierto al diálogo entre los asistentes –abierto al encuentro con otras experiencias–, en el que trataremos temas como: la autoestima, la afectividad, cómo elegir colegio para mi hijo con discapacidad, el entorno familiar, la adolescencia, los hermanos…
Ya hemos celebrado los dos primeros Encuentros para padres, uno sobre las ‘Pautas para la estimulación del lenguaje’, impartido por una profesional logopeda de nuestra entidad, y otro sobre ‘Trámites y algunas ayudas fiscales a familias de personas con necesidades especiales’, impartida por el abogado Jesús A. Moure Pérez, que también es familiar de personas con discapacidad.
Si eres padre o madre de un niño o joven con necesidades especiales, escríbenos a [email protected] y te enviaremos la información de las próximas convocatorias.
En el Día Mundial del Síndrome de Down de este año, rescatamos el mensaje de la carta que Cova, estudiante de Medicina, escribió a su hermano Felipe, uno de los jóvenes que atendemos en la fundación desde nuestros inicios.
Porque hoy celebramos vuestra forma de ser y de estar en el mundo, que va mucho más allá de vuestra morfología y patologías. Gracias por existir.
El podcast de referencia en el mundo de la discapacidad, ‘No te quedarás atrás’, dirigido por la escritora y divulgadora Lola Arias Ramiro, entrevistó al presidente de nuestra fundación, Felipe A. Calvo. En esta conversación cercana y profunda, podrás conocer mejor, tanto en lo profesional como en lo humano, el proyecto de integración escolar dirigido a personas con necesidades educativas especiales y a sus familias que realizamos desde la Fundación Talita Madrid. Reproducimos a continuación la entrevista. ¡No te dejará indiferente!
Lola Arias: No nos dejan de trasmitir que las familias son el pilar fundamental para el desarrollo cognitivo y emocional de nuestros hijos, pero no hay que olvidar que el colegio es otro pilar en la vida de los niños y adolescentes. El colegio es el lugar donde pasan muchas horas, y donde aprenden conocimientos y a manejarse solos sin el acompañamiento de sus padres, sin embargo, los colegios no siempre están abiertos y las familias sufrimos y nos sentimos muy solas cuando se cierran en banda en mala de una malentendida igualdad o en aras de una desconfianza profesional. A nivel personal a veces me lo ponen muy difícil pero no pierdo la esperanza de ver la familia y el colegio como dos entornos que tienen que trabajar juntos desde la empatía, el respeto, el conocimiento y la comunicación.
En esta batalla, afortunadamente, existe una fundación dispuesta desde hace muchos años, a hacer el ‘trabajo sucio’ para que ese alumno no se quede atrás en el colegio donde esté matriculado. Aquellos colegios que deseen abrirse y colaborar con ellos, son colegios que repiten y que no vuelven atrás. Aquí os dejo la entrevista a Felipe A. Calvo, presidente del patronato de la Fundación Talita Madrid.
Pregunta:Felipe, lleváis 10 años de actividad en Madrid, pero ¿cuál fue el origen de la Fundación Talita? Supongo que surge de la necesidad de las familias a llenar un vacío que estaban sufriendo.
Respuesta: El origen de Talita es Talita Barcelona. Talita Barcelona, son dos matrimonios que tienen niños con síndrome de Down y que en el proceso inicial de escolarización y de llevarles al parvulario, no encontraban algo que buscaban: que fuesen al colegio y a los parvularios con sus hermanos. Poco a poco fueron desarrollando el concepto y la idea, lo fueron profesionalizando, buscando reeducadores y psicopedagogos especializados capaces de acompañar a un chaval dentro de un colegio normal, y acuerdos con los colegios ordinarios para que les dejasen un pupitre y pudiesen entrar en las clases normales, ordinarias, y poner a tiempo parcial reeducadores a su lado sentados con ellos en el pupitre.
Barcelona, tuvo mucho éxito, lo extendió muy rápido y en Madrid los inicios fueron muy parecidos: a tres familias con hijos síndrome de Down, que eran recién nacidos o muy jovencitos, nos gustó la idea e intentamos explorar una acción aquí en Madrid. Costó mucho al principio porque los colegios, los buenos colegios, tienen mucha identidad –lo sé de primera mano porque soy nieto de maestros, mi padre fue catedrático de universidad, y yo también–. Esa identidad es muy fuerte, y hacerles entrar en una nueva dinámica de otro profesor en el mismo aula, niños con discapacidad a los que nunca se han expuesto, atenderles en el comedor, en el patio, en los sitios normales, pues era muy difícil. Pero muy poco a poco fuimos creciendo y ahora mismo no lo creemos ni nosotros: hay muchos niños, muchas familias en atención con Talita Madrid y muchos colegios que han abierto sus puertas y poco a poco nos han dejado crecer.
P: ¿Quiénes forman parte de la fundación? ¿Cómo se articulan los servicios que ofrecéis a las personas que tienen discapacidad?
R: El punto clave de nuestra identidad es escolarización, es decir, por donde empezamos a conectar con familias. El trípode de nuestra acción es familias, colegios y personas. Aquellas familias inquietas que quieran que los chavales con discapacidad vayan al colegio con sus hermanos conectan con nosotros y nosotros les vamos ayudando. Siempre hacemos una evaluación inicial, porque en la discapacidad hay mucha heterogeneidad –los médicos sabemos esto: hay mucha heterogeneidad de familia, de recursos, etc–. Evaluamos, seleccionamos y a los que podemos ayudar pues les vamos orientando –mayoritariamente, siempre podemos ayudar–.
En concreto lo que se hace es conectar con un colegio, con el colegio que los padres elijan, y hablarles de cuál es nuestra acción. Nuestra acción es siempre a tiempo parcial unas cuantas horas, eso se llama Aulas itinerantes: los profesores van a diferentes colegios a lo largo del día y están una hora, dos horas, tres horas al lado de la persona que están tutelando, bien en clase, o bien en el patio, según el acuerdo que alcancen con el colegio y las necesidades que tenga el niño o el joven. Y una vez hacemos esto, pues ya pasamos a otras actividades.
Talita promueve una forma de inclusión que no es sólo escolar, es en todos los ámbitos de la vida. En nuestro último cambio de imagen hemos incorporado un lema que dice juntos y revueltos y queremos extender esa perspectiva al ocio, a la formación y a las habilidades sociales, a la espiritualidad… a donde los padres quieran que haya desarrollo par sus hijos. Por lo tanto, de los colegios hemos pasado a llenar otros espacios de la vida. Se nos hacen mayores muy rápido… mi hijo Felipe es el mayor de los Talita Madrid; ya tiene 21 años y estamos empezando a explorar el mundo de la inclusión laboral a través de la formación.
P: En inclusión laboral, tenéis un proyecto que se llama ALETEA, ¿verdad?
R: Eso es, el Proyecto ALETEA es el complemento que hemos generado para los que van llegando ya a edades de actividad extraescolar, y hacemos lo mismo: valoramos qué quieren los padres –que vaya al CEU, a la Complutense, a hacer una FP– y ponemos a la persona un reeducador Talita a tiempo parcial, y ese reducador se va entendiendo con los profesores, se va entendiendo con los compañeros, se va entendiendo con los gestores de ese sitio y va definiendo lo que se puede armar para esa persona en concreto, para sus habilidades en concreto. Esto es muy importante porque dentro de la discapacidad en la transición a la vida adulta y el status laboral tú puedes dejar a un chico o una chica en un supermercado ordenando latas, o puedes dejarle en un supermercado ordenando latas con un tutor que le enseña a saludar a sus compañeros, a decir hola a las personas que pasan, a ir bien vestido… que le enseña a tener su dignidad –grande– en un entorno no fácil para él.
P: Como has comentado, habéis ido poquito a poco desde esas necesidades que detectaron las familias en Barcelona a las vuestras en Madrid. Entiendo que es un camino muy complicado, porque no todos los colegios están abiertos a la inclusión –mi hijo está en un colegio ordinario inclusivo y tiene sus apoyos– y suelen ser muy recelosos, tienen muchos prejuicios para que otros profesionales les ayuden en el camino del aprendizaje con el alumno… Para vosotros entiendo que es una lucha diaria, continua, para que los colegios aquí en España, o en Madrid en concreto, se abran, ya sean privados, concertados, públicos… Porque la familia puede elegir pero el colegio puede decir que no, y aquí entonces entramos en un conflicto en el que al final quien pierde es el niño.
R: Has tocado la tecla más sensible que hay: los buenos colegios tienen una identidad muy fuerte y esa identidad no contemplaba hasta ahora hacer este tipo de actividad de inclusión, por lo tanto hay que hacer toda una labor de persuasión y luego de acompañamiento y luego de hacerlo muy bien –que los acuerdos que se alcancen se cumplan–. Todo eso es dificilísimo porque requiere una predisposición y, afortunadamente, lo que ahora mismo más nos ayuda es que la sociedad tiene asumido –y los colegios también– que los padres son importantes. Y si los padres están unidos, los coles se tienen que poner las pilas y hacer caso a los padres que quieren que esa persona esté en un aula normalizada. Eso no quiere decir que reaccionen todos con el mismo entusiasmo, pero quiere decir que por lo menos se abren más puertas.
El segundo grado de complejidad y dificultad es que lo que nosotros hacemos es caro: los padres pagan un porcentaje muy alto del cuidado de los reeducadores y las familias son clase media. Madrid es clase media y en la clase media otro gasto más es otro lío más; por lo tanto, allí tenemos otro problema. La fundación tiene que financiar con donativos y con concursos y con socios un porcentaje difícil de financiar, que nos cuesta mucho a nosotros porque somos una ONG de las que no tienen financiación pública y prácticamente ninguna ayuda. Los patronos nos tenemos que ir a la calle a buscar que nos ayuden. Es muy interesante como experiencia, pero es dura también, de tal manera que la conjunción de esas dos cosas hacen que nuestro crecimiento sea poco a poco, porque no podemos hacerlo de otra manera (aunque a mí me encantaría doblar números). Me encantaría como objetivo de los próximos dos años llegar a 50 colegios y 60 familias en Madrid. Se podría si tuviésemos los recursos –un gran donante–, seríamos capaces de hacerlo y de financiarlo en buenas condiciones, pero ahora no, ahora vivimos hasta donde llegamos.
Y luego, lo que nosotros hemos observado en los colegios con los que trabajamos es que no hay paso atrás: el colegio que incluye a un chaval con discapacidad intelectual con un sistema tutelado como el de Talita le gusta mucho la experiencia; son aulas que se transforman, son profesores que se transforman… Se nota que están conviviendo diariamente con la discapacidad. A mí me gusta que estén en medio, que se les vea. No hay paso atrás: hay niños que crecen y necesitan apoyos de otro tipo y puede haber flujo de chavales, pero la experiencia de los colegios que tienen incorporada y medianamente bien gestionada la discapacidad en algunas aulas, es que esas “son las mejores aulas del colegio”. Lo dicen todos los profesores: “no hemos tenido una aula como esta”. Los chavales tienen un capacidad brutal de transformación de su entorno.
P: Cuando hablas de los alumnos, ¿atendéis a niños que van sin diagnóstico o básicamente atendéis a personas síndrome de Down?
R: Atendemos a niños y jóvenes con síndrome de Down mayoritariamente –dentro del síndrome de Down hacemos nuestras evaluaciones más personalizadas– y muchos otros tipos de discapacidad intelectual –también la que no está bien evaluada–. Nuestro grupo de psicólogos y psicopedagogos lo primero que hacen es una evaluación para ver exactamente qué objetivos se pueden poner en cada caso. Personalizamos mucho. Eso lo aprendimos de Barcelona: Barcelona creció rápido pero creció seleccionando, no es posible ofrecer un servicio así de forma mayoritaria, sin ningún tipo de control. Hay que ofrecerlo en entornos donde el compromiso del colegio sea de verdad, el compromiso de la familia sea de verdad y el chaval tenga las capacidades para poder aprovechar esa oportunidad.
Hay un mandato de la ONU para que todos los chavales con discapacidad estén integrados en aulas ordinarias. Nos gustaría que, en el momento en el que realmente haya una relación conectiva hacia este objetivo, Talita Madrid sea formadora de formadores porque tiene un equipo extraordinario. Hombres y mujeres jóvenes –que a mí me conmueven por la motivación y la vocación que tienen–, con una experiencia real de integración y con propuestas reales de integración, no de mandarles a otro aula secundariamente, no, no, no… ¡revueltos! Que estén en el mismo aula que los demás, tenerles ahí como uno más, darles apoyos puntuales, pero no hacer como una selección y sacarlos a otros espacios. Tienen que estar en la sociedad visibles, tenemos que ser capaces de enriquecernos junto a ellos.
P: Eso es, si no están, no piensan en ellos; si no los pones en el mapa, no se les espera. Ya no sólo en la escuela, hablando de la universidad: el otro día estuve con una profesora investigadora de universidad hablando de los profesionales de la universidad que tienen discapacidad, que es un número testimonial, apenas existe. Pero claro, el fallo viene desde el principio, no viene de la universidad sino si desde la escuela infantil porque si no están, o están poco, menos en primaria y ya nada en la ESO o en el bachillerato, a la Universidad no llegan. Entonces ¿cómo va a haber profesionales con discapacidad si no han llegado ni siquiera a poder formarse?
R: Claro, todo empieza en el arenero de la guardería. De hecho Barcelona empezó en la guardería: lo que encontró fue una guardería abierta al desarrollo y unas personas allí que fueron siguiendo la historia natural y el desarrollo. Deberían estar desde el arenero de la guardería en el centro con todos, porque es bueno para ellos y para nosotros. Qué problema tienen… ¡si son unos buenazos! No te pasan un mal mensaje de ningún tipo, son unos seres admirables.
P: Durante el tiempo que han durado las restricciones a causa del covid, que han sido dos años muy largos, ¿cuál ha sido vuestro papel dentro de la relación familia -colegio? Porque claro, el colegio estaba viviendo un terremoto, las familias también, y vosotros estabais en el medio.
R: No hicimos ERTE, mantuvimos a todo el mundo –nos costó muchísimo esfuerzo– e hicimos como todo el mundo: conexiones telemáticas y formas de soporte y de comunicación a través de teleeducación. Eso se mantuvo muy bien con los colegios, nos adaptamos a lo que ellos podían hacer. Es muy importante ser muy sensibles a los colegios. Cada colegios es como es y tiene su manera de ver las cosas y nosotros somos un elemento que no podemos ir a plantear líos, tenemos que ir a plantear soluciones y adaptarnos a lo que nos digan, y eso yo creo que es uno de esos extras que tienen los reeducadores de Talita: que son capaces de navegar en todo tipo de aguas –por eso serán grandes formadores, porque van a ser capaces de transmitir experiencias concretas en un nivel de diversidad muy grande–.
Tenemos mucha dificultad con lo público, aún les queda lejísimos. Yo he trabajado muchos años en un hospital público grande de Madrid, soy catedrático de una universidad pública, y sé que todo este tipo de cosas les parecen casi como adornos. Les cuesta mucho entender que no, que son ciudadanos como tú y como yo y tienen exactamente el mismo derecho a estar haciendo sociedad que cualquier otro, que el tío más listo del lugar.
P: Desde tu posición como padre de Felipe, que tiene síndrome de Down, y desde tu posición como presidente de la Fundación Talita Madrid, ¿cuáles han sido las lecciones aprendidas en este entorno de la discapacidad durante estos años? ¿Qué es lo que has sacado en claro?
R: Son muchas cosas y todas ellas muy pequeñitas, son como piezas de puzzle. A mí Felipe me transformó la vida, me hizo vivir más despacio, y me hizo tener la garantía de que iba a tener siempre al lado una persona con buenas vibraciones, un buenazo, una persona estupenda –es agradabilísimo vivir con él–. Siempre digo que los padres no somos capaces de explicar lo agradable que es vivir con una persona con discapacidad intelectual, en mi caso síndrome de Down. Si supiésemos explicarlo es que no pasaría lo que pasa, que es que es patético.
Por otro lado me hizo entrar en un mundo que no conocía: el de las fundaciones, el de la iniciativa social. Empezar este proyecto desde abajo y con dificultades me hizo enfrentarme a cosas inesperadas. Yo era un médico y sabía de medicina, pero he aprendido toda la dificultad económica que supone sostener una iniciativa como Talita Madrid. También he experimentado la admiración hacia los colegios, porque los colegios que están con nosotros y nosotros estamos con ellos tienen siempre un trasfondo tan vocacional como la medicina. Ahí encuentras personas que son increíbles, auténticos líderes de hacer las cosas bien, de intentar educar bien, de intentar construir una sociedad mejor. De verdad, mayoritariamente el personal y los directivos de los colegios son gente que si les propones algo un poquito mejor lo intentan, como la integración de personas con discapacidad desde el arenero, desde el patio de juegos de la guardería.
P: ¿Qué crees que hace para que las personas con discapacidad estén verdaderamente integradas? A nivel institucional hay fundaciones como Talita, pero a nivel social ¿qué es lo que hace falta para que nuestros hijos no tengan que pedir perdón o permiso para entrar en colegios o en un plan de ocio? Parece que siempre estamos allí las familias con la cabeza agachada, a ver si tenemos la suerte de encontrar algún profesional que diga sí y facilite las cosas. La ONU nos dice que tienen derecho, pero no está siempre en la conciencia de los que nos rodean.
R: Yo le doy muchas vueltas a este asunto, a que acción podría ser desencadenante a lo grande de un movimiento de integración generalizado. Pero vivo en un mundo relativamente pequeño –el del sistema de Talita Madrid– que es tan costoso que drena la energía para generar algo más grande. España en concreto tiene un sistema público educativo muy dominante, y si no somos capaces de transformar las actitudes en lo público nos vamos a seguir quedando a un lado. A mí me gusta mucho la política –mi padre fue senador–, pero las autoridades políticas están muy lejos de este nivel de innovación, de cambio, de generar recursos para la inclusión real. Y claro, cambiar la mentalidad de la sociedad desde abajo, construir una cosa así está muy complicado.
El mea culpa lo entono yo también desde Talita Madrid porque debemos hacer mejores alianzas con toda las demás asociaciones y fundaciones que hay en España que poco a poco han ido trabajando y creando nichos de excelencia en este campo. Yo creo que todo esa experiencia, ese contacto con la problemática real, está en el mundo de la ONG pequeña, y la ONG pequeña sobrevive muy mal. Si fuésemos capaces de crear una estructura mucho más visible –fíjate en la ONCE, que han hecho maniobras muy poderosas en todos los sentidos–….
Pero lo que tengo claro que falta es que estén más visibles ellos, no sus padres, no sus hermanos, no los que les acompañan… Ellos. La sociedad tiene que valorarles más, tienen que tener muy claro que emiten bondad, que es un valor que a todo el mundo gusta. Si lo descubrieran, estoy seguro que cualquiera diría ‘yo quiero uno cerca, yo quiero a uno trabajando conmigo’. Yo creo que eso es lo que falta: falta perderle el miedo, falta perderle el rechazo, falta reconocer que son unas personas muy interesantes, estupendas, que necesitan un poco de cuidado, un poco de atención, pero no más que un anciano, no más que una persona con Alzheimer…
En fin, estamos en momentos muy buenos de sensibilidad social, porque estamos acumulando mucha gente mayor casi sin capacidades intelectuales. Y una cosa es la discapacidad adquirida y otra cosa es la discapacidad congénita. Si tu cuidas bien a los congénitos, si tú creas ese ambiente de integración desde el principio de la vida, cuidar a los mayores va de suyo. En los actos de Talita que hacemos una vez al año para recaudar fondos siempre digo siempre repito lo mismo: que los que aprendemos a cuidar a personas con discapacidad desde muy pequeñitos lo que estamos es enseñando a cuidar a los mayores cuando les llegue la discapacidad. Nacemos hacia la discapacidad. Todos los seres humanos nacemos y vamos perdiendo capacidades, y cada vez la población está más envejecida. Por eso, si hubiésemos tratado bien colectivamente a los pequeños, cuidar a los mayores nos parecería lo más normal del mundo.
P: Toda la razón. El tema es que parece que hasta que no te toque, hasta que no conozcas a alguien… Es como lo de los colegios: están reticentes al principio, pero cuando conseguimos disuadirlos y entran en nuestra dinámica ya no quieren volver a atrás, quieren seguir y quieren ampliar. Es un poco lo que pasa con nuestros hijos ¿no? Que tienen ese primer rechazo: ¿cómo voy a hablar con él, que le puedo decir, me va a entender? Pero si haces un pequeño esfuerzo verás que esa bondad que ellos tienen, esa paciencia para hacerse entender… No tienen una mala palabra, un mal gesto, se quedan ahí contigo. Es muy desigual la reciprocidad entre la sociedad y ellos, pero bueno, cada día los que tienen la suerte de llegar a conocerlos no dan un paso atrás.
R: Es una experiencia de vida. Me has traído la memoria un recuerdo: recién nacido Felipe, me fui a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, y en una de las primeras actividades para conocer esta realidad, vino un hermano pequeño hablando de un hermano Down más mayor. Y el chaval adolescente –debía tener 15 años–, que prácticamente no se sabía explicar, en un momento determinado dijo una cosa impresionante. Dijo ‘bueno, yo lo que más admiro de mi hermano es que no tiene rencor, me perdona a la primera’. Y se me quedó grabado. Y así es, Felipe no tiene rencor, y todos los que he conocido tampoco tienen este defecto. Es increíble. Osea, un momento de disgusto o de enfado dura un segundo, inmediatamente después está gestionado. Todas estas cosas hasta que uno no las vive es difícil que las podamos trasmitir. Son quizá demasiado intimistas, quizá demasiado internas. Por eso hay que ponerles en el centro, por eso tiene que verlo todo el mundo.
P: Me gustaría cerrar la entrevista con una pregunta que suelo hacer a todos los invitados, ¿en qué no te quedarás atrás?
R: En un nivel muy personal, yo no quiero quedarme atrás en el amor a mi hijo. Es decir, no quiero rutinas, no quiero entrar en fases de ‘esto ya me lo sé’. Yo le quiero ver crecer y ver crecer en edad, y en su personalidad, y en su manera de ser, y disfrutarlo más y estar más cerca. Y por otro lado, no me gustaría quedarme atrás en el entusiasmo y la energía por la identidad de Talita Madrid. Es decir, no me gustaría cansarme y dejarle el relevo a otro en malas condiciones. Me gustaría poder hacer una transición a padres más jóvenes, a gente que conozca mejor la sociedad en su momento y podamos crear una acción colectiva potente. Yo la veo, más que a través de la unión de fundaciones –que tiene una dificultad objetiva jurídico-legal–, en la formación de formadores, en transmitir el conocimiento en la inclusión extrema de la discapacidad intelectual en escuelas ordinarias, en universidades ordinarias, en sistemas ordinarios de formación y educación. No me gustaría quedarme atrás en este objetivo de Talita, y para eso necesitamos más ayuda.
En los últimos meses, en la Fundación Talita Madrid hemos estado trabajando en una nueva identidad corporativa gráfica que nos permita comunicar mejor lo que somos. Queremos que nuestra imagen esté al nivel de la calidad del trabajo que hacemos cada día con las familias, colegios y empresas. Porque no sólo debemos hacer las cosas muy bien, también tenemos que contarlas muy bien.
Así, este curso 2022-2023 estrenamos nuevo logo, nuevo color corporativo, tipografías, lema… La idea central sobre la que hemos rediseñado nuestra identidad gráfica es el verbo integrar. Porque su definición expresa muy bien la filosofía de nuestra fundación: integrar es “completar un todo con las partes que faltaban”, “hacer que alguien pase a formar parte de un todo”. En Talita Madrid queremos que los niños y jóvenes con discapacidad intelectual estén integrados en la sociedad, en ese ‘todo’ al que pertenecen, desde el principio, desde la etapa escolar. ¡El mundo es tan suyo como nuestro!
Respecto a nuestro nuevo logo, atrás dejamos el color azul y el logo primitivo que nos ha acompañado desde los comienzos –hace más de doce años–, y damos paso a un nuevo símbolo que recalca nuestra misión: la integración plena las personas con discapacidad intelectual. Además, este nuevo color corporativo, mucho más enérgico, transmite mejor las ganas y el trabajo que ponemos en cada familia que atendemos.
Y para todos aquellos que no nos conozcan aún, dejamos en el logo un pequeño subtítulo informativo: integración escolar. Porque eso es en lo que somos expertos: en hacer hacer realidad la inclusión en colegios ordinarios de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales. Aunque, por supuesto, nuestro trabajo es más amplio y tenemos también proyectos para lograr la integración laboral (Aletea), social (Proyecto Ocio), etc…
Esperamos que esta nueva identidad gráfica nos ayude a transmitir mejor lo que somos y lo que hacemos. Agradecemos especialmente a la agencia Cinco Sentidos Diseño y Comunicación todo el trabajo y el cariño que han puesto en este restyling.
La Asociación Benéfica Obra Social Montecarmelo concedió dos galardones a la Fundación Talita Madrid, el pasado 22 de octubre, en los Premios Santa Teresa. Unos premios que se conceden cada año a personas o instituciones que destaquen por su labor social, con el objetivo de darlos a conocer fuera de su principal ámbito de actuación.
El jurado de los Premios Santa Teresa 2022 otorgó así el galardón principal, dotado con 3.000 euros, a la Fundación Talita Madrid por “la gran labor social y educativa que realizan con niños y jóvenes”. Además, también se entregó un premio a los niños y niñas de Talita Madrid, a través de la categoría Santa Teresita del Niño Jesús, que fue recogido por Felipe Calvo Domper, uno de los primeros usuarios de la fundación en Madrid.
Agradecemos de nuevo a la Obra Social Montecarmelo, cuyo lema es “premiar al que ayuda” y que preside Antonio Jaén, habernos concedido estos premios. ¡Gracias por reconocer nuestro trabajo y la profesionalidad de nuestro equipo!
Queremos volver a daros las gracias a todos los que nos acompañasteis el pasado 27 de septiembre en la 9ª edición del Cóctel Solidario de Talita Madrid. ¡Fue un exitazo! En un ambiente inmejorable, pudimos compartir con vosotros las novedades de la fundación y nuestros sueños, que gracias a vuestra generosidad se van haciendo realidad.
Esta cita solidaria, que ya se ha convertido en tradición, es el mayor evento benéfico que organiza cada año la Fundación Talita Madrid, porque permite una recaudación de fondos fundamental para continuar trabajando durante el curso y haciendo crecer las becas para las familias con menos recursos.
Este 2022, el cóctel solidario tuvo lugar en la mítica terraza de Fortuny Home Club y contó con el talento del mago Luis Boyano para presentar la rifa y subasta solidaria, al que agradecemos especialmente su generosidad y capacidad de animar con su magia esta velada tan especial para nosotros. Asimismo, queremos dar las gracias de nuevo a todas las marcas y empresas que donaron sus productos para la rifa. ¡Fueron regalos increíbles!
Y como colofón final, pudimos presentaros en primicia nuestra nueva identidad corporativa en la que habíamos estado trabajando tantos meses con mucha ilusión.
Fue realmente una tarde increíble. Gracias a todos los voluntarios, benefactores y marcas que lo hicisteis posible. ¡Hasta el año que viene!
Compartimos la carta que Covadonga Calvo, una estudiante de Medicina que está preparándose para el examen MIR, ha escrito a su hermano Felipe, que tiene síndrome de Down y que es uno de los chicos que acompañamos en la fundación. En ella expresa que las personas son mucho más que sus síndromes, sus patologías o morfología. Porque la ciencia describe, pero se deja muchas verdades por el camino.
Aquí la carta que se ha hecho viral a través de nuestras redes sociales, conmoviendo a cientos de miles de personas en el mundo.
Querido Felipe:
Hoy me ha tocado estudiarte y he tenido la sensación de que se han olvidado de lo más importante, de aquello que más te caracteriza. Hoy me ha tocado estudiar a las personas con síndrome de Down y no te he encontrado del todo. Hoy me ha tocado estudiarte y te he echado en falta.
Porque allí donde leía “oblicuidad mongoloide de pliegues palpebrales” faltaba la aclaración de mirada cómplice, achinada, que cuanto más achatada es, más llena de picardía y de bondad. Porque allí donde especificaban “manchas de Bruschfield” yo veo unos ojos verde esmeralda repletos de puntitos dorados que hacen que, cuando te dignas a abrirlos, tengas los ojos y la mirada más bonita del mundo.
Había una lista interminable de adjetivos definitorios de gente como tú pero les faltaba plasmar la realidad del asunto. Allí donde escribían “macroglosia” yo me acuerdo de tu forma de sacar la lengua a modo burlón, allí donde ponían “surco simiesco” y “piel redundante” yo recuerdo tus manos ásperas y pequeñas que acarician mi rostro despacio y con especial cariño.
Allí donde remarcaban “malformaciones cardiacas asociadas” no se entiende qué es porque en vuestro corazón cabe todo el mundo, porque es un corazón tan grande y pleno que no deja a nadie atrás, un corazón diferente y que, por tanto, no puede ser igual al de los demás.
Nos han aclarado fervientemente que sois “la causa más frecuente de retraso mental grave” en los países desarrollados. Y yo me pregunto: ¿de qué tipo de inteligencia estamos hablando? Si supieran lo mucho, muchísimo, que aprendemos cada día de vosotros… Admiro y deseo vuestra inteligencia: tan humana, tan bella, tan sencilla. Tan arraigada a la naturaleza del ser humano que detecta al instante el dolor y la tristeza y no es capaz de no sufrirlas en sus propias carnes. Una inteligencia que no conoce la maldad, que acoge a todo ser vivo (humano, vegetal, animal…) y lo abraza con tantas ganas y fuerza que a veces te puede dejar sin respiración.
Y es así como yo, en este día de verano tan diferente, en la multitud de características que médicamente os definían, no te he encontrado, querido hermano. No he encontrado por ningún lado tu sonrisa picarona y tu risa sonora, tampoco tus cánticos a pleno pulmón, ni tus ronquidos que demuestran que te estás echando una señora siesta. No he reconocido tus pies, ni tus deditos separados, ni tu abrazo que tanto me calma y seca mis lágrimas. Me ha faltado tu alegría y empeño (tan testarudo a veces), tu pozo sin fondo para la comida y tu forma de andar. Me ha faltado todo lo que realmente os define y os hace diferentes, y he sentido la necesidad de escribirte, de definirte, de darte a conocer como lo que realmente eres en la vida, y no solo como todos esos rasgos que tan secamente me ha tocado estudiarme hoy.
Ojalá que todo el mundo tenga la oportunidad de conoceros (y estudiaros) como lo que realmente sois. Estoy plenamente segura que su visión (y la de esta sociedad) cambiaría. Gracias por enseñármelo de primera mano, te admiro profundamente (aunque nunca llegues a entenderlo).
La Fundación Ramón Areces junto a la Fundación Talita Madrid y la Fundación Jérôme Lejeune celebraron el pasado 9 de junio la jornada de divulgación Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el siglo XXI, un encuentro único que ha reunido a los profesionales de la salud referentes en el estudio y tratamiento de este colectivo.
Cerca de 200 personas han acudido a esta jornada científica, que ha tenido lugar en la sede de la Fundación Ramón Areces, en la que se han expuesto los últimos avances en el cuidado de la salud de las personas con trisomía 21 que, por primera vez en los últimos tiempos, se están optimizando mediante medicina especializada y un abordaje interdisciplinar.
A través de distintas ponencias, profesionales sanitarios han abordado los logros más recientes en investigación clínica de las personas con esta condición genética, su posible relación con el autismo o el Alzheimer, la importancia de un cuidado holístico de su salud y el impacto positivo de la integración escolar y social para mejorar su calidad de vida.
El encuentro fue inaugurado por Ignacio Tremiño Gómez, director general de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad Autónoma de Madrid, junto a Raimundo Pérez-Hernández y Torra, director de la Fundación Ramón Areces, Felipe A. Calvo, presidente de la Fundación Talita Madrid y Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune. Asimismo, la jornada contó con la presencia de Paula Gómez-Angulo Amorós, directora general de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid,que clausuró el evento.
Con esta jornada, las fundaciones convocantes han querido fomentar una atención particular a la biología de las personas con Síndrome de Down, enfocada a la investigación traslacional, innovación asistencial y desarrollo sociosanitario, que genere nuevo conocimiento de valor para su colectivo y para la medicina de los humanos normosómicos o sin trisomía 21.
El Dr. Felipe Calvo, presidente de la Fundación Talita Madrid
La trisomía 21, un modelo biológico humano de gran interés
La promoción de la salud es uno de los objetivos prioritarios de las sociedades avanzadas y la investigación científica cada vez tiene más en cuenta la diversidad de cuidados de distintos colectivos. Bajo esta premisa, la jornada se enmarcó en el hecho de que las personas con trisomía 21 tienen un modelo biológico humano de gran interés, que necesita cuidados generales y específicos que fueron desarrollados por los distintos ponentes.
El Dr. Hervé Walti, médico pediatra responsable del desarrollo internacional en el Instituto Jérôme Lejeune, expuso el modelo de atención médica especializada en discapacidad intelectual genética que se realiza en el Instituto Jérôme Lejeune, que aúna más de 70 años de experiencia en este campo: “la clave nos la dejó dada el Profesor Lejeune y se basa en tres pilares básicos: el cuidado médico, la investigación y la formación”.
Los avances en el ámbito de la Investigación en trisomía 21 fueron abordados por la Dra. Clotilde Mircher, jefe del equipo médico del Instituto Jérôme Lejeune de París, médico genetista clínico. Explicó las líneas de investigación lideradas por la Fundación Jérôme Lejeune que, en la actualidad, están dando resultados muy prometedores.
La Dra. Miren Altuna, médico neuróloga del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, explicó que las personas con trisomía 21 tienen una alta prevalencia de la enfermedad de Alzheimer. “Esta enfermedad es el principal reto sociosanitario y la primera causa de mortalidad del colectivo, por lo que el diagnóstico precoz y la optimización del tratamiento del Alzheimer y sus condiciones médicas asociadas al Síndrome de Down es factible y necesario”, declaró Altuna.
Por su parte, la Dra. Pilar García, médico pediatra de la Clínica Universidad de Navarra, comentó en su ponencia uno de los trastornos relativamente frecuentes en las personas con trisomía 21, el autismo: “Conocer su forma de presentación y establecer un diagnóstico anticipado son claves para realizar una intervención adecuada a nivel familiar, social y escolar”.
La salud en la etapa infantil de las personas con Síndrome de Down fue examinada por el Dr. Felipe A. Calvo, catedrático de Medicina y presidente de la Fundación Talita Madrid, que expuso que las personas con trisomía 21 en la etapa escolar “tienen una biología y capacidad de comunicación diferentes” y reivindicó un abordaje específico de las mismas: “Necesitan educadores, médicos y enfermeras con experiencia en su singularidad y mucha más experiencia profesional en el cuidado estándar de la salud de la población general”.
Asimismo, el Dr.Jesús Flórez, presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21 y catedrático emérito de Farmacología de la Universidad de Cantabria, abordó la importancia de conocer las peculiaridades, la individualidad y las circunstancias que distinguen a cada persona con Síndrome de Down en la vida adulta “para proporcionarle las oportunidades que aseguren su calidad de vida y bienestar”.
La clausura de la jornada corrió a cargo de Pablo Siegrist, director de la Fundación Jérôme Lejeune y de Beatriz Gil de Azcoiti, encargada del Desarrollo Corporativo de esta entidad social, que presentaron a la audiencia la próxima apertura de una sede del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid, donde se atenderá médicamente de manera integral a personas con trisomía 21 o cualquier otra discapacidad intelectual de base genética.
En definitiva, una jornada en la que los asistentes, entre los que se encontraban representantes de entidades sociales, centros sanitarios y educativos, o familias interesadas, pudieron conocer un análisis actualizado del estado de la salud de las personas con trisomía 21 en las distintas etapas de su vida.
En la Fundación Talita Madrid seguimos impulsando nuestro Proyecto Ocio dirigido a personas con discapacidad intelectual y a sus familiares o amigos para fomentar que tengan un tiempo libre de calidad y unas relaciones sociales enriquecedoras para su vida. Este año hemos organizado varias salidas en las que, acompañados por monitores de la fundación, han podido disfrutar de visitas culturales, paseos y rutas por la naturaleza.
Así, los jóvenes de Talita Madrid y otros amigos que se han unido a los planes han conocido este curso lugares de la capital como el parque Quinta de los Molinos, famoso por la belleza de sus almendros en flor, han visitado el Atlantis Aquarium de Madrid donde descubrieron los secretos del mar y sus habitantes, y realizaron una estupenda ruta de senderismo por el Parque Forestal Adolfo Suárez en la que pudieron conocer a varios caballos y sus jinetes. Cada plan de ocio es único y tiene numerosas anécdotas que quedan para el recuerdo.
El Proyecto Ocio de Talita Madrid sigue creciendo, también nuestra red de voluntarios, y está abierto a todos los niños y jóvenes que quieran participar. Porque en la fundación creemos que la integración plena de las personas con discapacidad intelectual en nuestra sociedad se debe cuidar y trabajar desde la etapa educativa, desde la infancia. Y no sólo en el ámbito escolar o laboral –donde es fundamental que puedan estar presentes–, sino que también debemos garantizar que tengan una vida social sana e inclusiva.
Si quieres más información sobre Proyecto Ocio, escríbenos a [email protected].
La Fundación Talita Madrid, junto a la Fundación Jérôme Lejeune y la Fundación Ramón Areces, ha organizado la jornada de divulgaciónAnálisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el s. XXI, que tendrá lugar el próximo 9 de junio y abordará cómo puede favorecerse la salud en las personas con esta condición genética a lo largo de su existencia y, por tanto, mejorar su calidad de vida.
La jornada, que tendrá lugar en la sede de la Fundación Ramón Areces y cuya asistencia es gratuita, está dirigida a familias, profesionales sanitarios, entidades sociales, centros educativos o cualquiera que tenga interés en conocer un análisis actualizado del estado de la salud de las personas con Síndrome de Down en las distintas etapas de su vida. Puedes realizar tu inscripción aquí.
Profesionales de la salud referentes en el estudio y tratamiento de las personas de este colectivo comentarán los últimos avances en la materia y plantearán perspectivas de futuro, con un acento muy especial puesto en su dignidad y vulnerabilidad. Así, médicos especialistas como Hervé Walti, Clotilde Mircher, Pilar García, Miren Altuna, Jesús Flórez o Felipe A. Calvo, expondrán a través de distintas ponencias los logros más recientes en investigación clínica del Síndrome de Down, su posible relación con el autismo o el Alzheimer, la importancia de un cuidado holístico de estas personas y el impacto positivo de su integración escolar y social.
Conocer más para cuidar mejor
La promoción de la salud es uno de los objetivos prioritarios de las sociedades avanzadas, y cada vez la investigación científica tiene más en cuenta la diversidad de cuidados de distintos colectivos. De esta manera, la jornada se enmarca en el hecho de que las personas con Síndrome de Down o trisomía 21 tienen un modelo biológico humano de gran interés, que necesita cuidados generales y específicos que se están optimizando mediante medicina especializada y un abordaje interdisciplinar.
Las fundaciones convocantes apuestan por fomentar una atención particular a la biología de las personas con trisomía 21, enfocada a la investigación traslacional, innovación asistencial y desarrollo sociosanitario, que genere nuevo conocimiento de valor para su colectivo y para la medicina de los humanos normosómicos o sin trisomía.
El pasado 23 de abril, el Club de Voluntariado de CUNEF dedicó a la Fundación Talita Madrid la segunda edición de su Torneo de Pádel Solidario María Valiente. La convocatoria deportiva fue todo un éxito y, gracias al apoyo de patrocinadores, marcas y participantes, recaudaron 3.500€ que donaron íntegramente a nuestra fundación para apoyar nuestra labor de integración escolar de niños con discapacidad intelectual en Madrid.
La reconocida universidad CUNEF, especializada en Administración y Dirección de Empresas, Economía, Derecho y Finanzas, apuesta por esta iniciativa solidaria desde hace un año a través de su Club de Voluntariado integrado por estudiantes y alumni. El torneo logró recaudar 3.500€ gracias a la venta de papeletas de un sorteo benéfico que contó con la colaboración de más de 20 marcas como Elizabeth Arden, Burghetto, Nicoli, BlackLimba, Renatta&Go o Rendona, y con la donación de palas de pádel de primeras marcas como Star Vie, así como una camiseta firmada por Franco Stupaczuk, top 10 mundial en este categoría deportiva.
Queremos agradecer especialmente el esfuerzo de los coordinadores del Club de voluntariado de CUNEF por todo el tiempo dedicado a la organización de este evento benéfico y por donarnos generosamente lo recaudado. Gracias a jóvenes comprometidos como ellos, salen adelante iniciativas solidarias que impulsan causas que merecen la pena. Y las entidades sociales no podemos más que agradecer cada gesto altruista de ayuda.
El despacho de abogados Linklaters, uno de los más prestigiosos de nuestro país, continúa apoyando económicamente la labor de Fundación Talita Madrid. Una vez más, agradecemos la confianza depositada en nuestra entidad durante los últimos años y destacamos la generosidad de esta empresa dedicada al ámbito jurídico.
Gracias a donaciones de compañías comprometidas con la sociedad, como Linklaters, en Talita Madrid podemos seguir promoviendo la integración escolar de niños y jóvenes con discapacidad intelectual, apoyando a familias y colegios a través de una atención personalizada y con profesionales especializados en este abordaje educativo.
Cada vez son más familias las que acuden a nuestra fundación para solicitar los servicios de inclusión para sus hijos en la etapa escolar, así como un acompañamiento personal. Por eso estas donaciones son fundamentales para Talita Madrid, porque nos permiten becar a los alumnos con menos recursos y seguir mejorando en nuestro desempeño y servicios.
La Fundación Talita Madrid visitó la sede de la Fundación Oxiria y comprobó de primera mano la entrega y profesionalidad con la que trabajan por la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual, un objetivo que ambas entidades comparten y que hacen realidad a través de sus proyectos.
Gracias a un convenio de colaboración que firmarán las dos fundaciones, los jóvenes que atiende Talita Madrid podrán acceder al título propio en Gestiones Comerciales y Actividades Auxiliares en Floristeríaque la Fundación Oxiria realiza junto a la Fundación Universitaria San Pablo-CEU, un curso de dos años de duración enfocado a la formación para el empleo e inclusión en un ambiente profesional y universitario dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual.
Además, mediante esta colaboración, la Fundación Oxiria podrá dar a conocer su trabajo y ampliar su visibilidad entre los centros escolares y las familias con las que trabaja la Fundación Talita Madrid, permitiendo que más personas con discapacidad se beneficien de sus programas académicos y laborales.
Para Talita Madrid es un lujo trabajar junto a otras entidades sociales para potenciar las capacidades de cada alumno y ayudarles a encontrar su lugar en el ámbito profesional, algo necesario y enriquecedor para todos.
La Fundación Ramón Areces ha apostado por una de las iniciativas en la que estamos trabajando para hacer posible una integración escolar de calidad: el proyecto Formador de Formadores. A través de una donación a Talita Madrid, esta fundación de referencia en la investigación científica ha querido apoyar nuestra labor con las personas con discapacidad intelectual y nuestro abordaje educativo.
Gracias a su valiosa aportación podemos impulsar el proyecto Formador de Formadores, cuyo objetivo es extender el conocimiento y la experiencia que acumulan nuestros profesionales dedicados a la inclusión a otros centros educativos de la Comunidad de Madrid. Porque sólo dotando de recursos y competencias a los profesionales de la educación, la integración escolar será una realidad verdaderamente enriquecedora para los beneficiarios y para la sociedad en su conjunto (familias, compañeros, centros escolares).
El compromiso de la Fundación Ramón Areces por buscar soluciones a los retos de futuro que la sociedad moderna tiene ante sí en sus principales órdenes -científico, educativo, cultural, social y económico-, se hace patente una vez más a través de esta colaboración con la Fundación Talita Madrid. Para nosotros es un privilegio contar con su apoyo para sacar adelante este proyecto formativo dedicado a los docentes y profesionales de la educación, que son los que hacen posible, gracias a su trabajo y su actitud integradora, la diversidad en el ámbito educativo.
Para nuestra fundación, el 21 de marzo es siempre un gran día. Es el día que en el mundo entero celebramos una forma de ser, una forma de estar en el mundo como ser humano: la de las personas con Síndrome de Down.
En Talita Madrid atendemos a muchos niños y jóvenes con esta condición genética extraordinaria y tenemos la suerte de disfrutar de su forma de ser, porque hacen el mundo más amable con su alegría auténtica, nos regalan sin medida su capacidad enorme de querer, y nos hacen mirar el mundo a través de sus ojos achinados e inocentes.
Por eso, quisimos celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down con una merienda especial en nuestro nuevo Espacio Talita, invitando a todas las familias que forman parte de nuestra entidad. Fue una tarde estupenda de reencuentros y de ocio para los más pequeños, que lo pasaron en grande componiendo un mural de calcetines desparejados junto a los voluntarios.
El presidente de Talita Madrid, Felipe Calvo, compartió con las familias los próximos objetivos de la fundación y resaltó la importancia de lo que significa poder tener este espacio en el que encontrarnos, que ha sido fruto de muchos años de trabajo y de la generosidad del banco Banco Santander España que nos permitió crearlo al concedernos el premio Euros de tu nómina.
Seguiremos celebrando los pequeños logros y los días grandes, y seguiremos trabajando por la integración plena de las personas con Síndrome de Down en todos los ámbitos de las sociedad, empezando por los colegios. ¡Gracias a todos los que os acercasteis a pasar este rato en familia! Porque, ante todo, eso somos en Talita Madrid: una familia.
Desde la Fundación Talita Madrid estamos muy contentos de compartir con vosotros una bonita iniciativa que ponemos en marcha junto a Librerías TROA.
Estas navidades, del 30 de noviembre al 5 de enero, la cadena española de librerías destinará 1 euro a Talita Madrid en las compras superiores a 30 euros en todas sus ventas a través de su página web: www.troa.es.
Los fondos recaudados durante la campaña solidaria irán destinados a crear un fondo de becas que servirá para asegurar las atenciones necesarias a las familias con niños y jóvenes con discapacidad intelectual que quieran apostar por la integración escolar y laboral. A través de nuestros programas, podrán trabajar sus capacidades de una forma personalizada y desarrollar una vida autónoma y digna en un entorno normalizado.
El conocido jinete, Cayetano Martínez de Irujo, que ha demostrado siempre una gran sensibilidad por el colectivo de la discapacidad, consciente de la importancia de la visibilidad de esta iniciativa solidaria, ha querido también colaborar prestando su imagen para que la acción benéfica sea un verdadero éxito.
Si quieres ayudarnos, ¡regala libros estas navidades y cómpralos en TROA!
