Author: Fundación Tacumi

El podcast de referencia en el mundo de la discapacidad, ‘No te quedarás atrás’, dirigido por la escritora y divulgadora Lola Arias Ramiro, entrevistó al presidente de nuestra fundación, Felipe A. Calvo. En esta conversación cercana y profunda, podrás conocer mejor, tanto en lo profesional como en lo humano, el proyecto de integración escolar dirigido a personas con necesidades educativas especiales y a sus familias que realizamos desde la Fundación Talita Madrid. Reproducimos a continuación la entrevista. ¡No te dejará indiferente!

Lola Arias: No nos dejan de trasmitir que las familias son el pilar fundamental para el desarrollo cognitivo y emocional de nuestros hijos, pero no hay que olvidar que el colegio es otro pilar en la vida de los niños y adolescentes. El colegio es el lugar donde pasan muchas horas, y donde aprenden conocimientos y a manejarse solos sin el acompañamiento de sus padres, sin embargo, los colegios no siempre están abiertos y las familias sufrimos y nos sentimos muy solas cuando se cierran en banda en mala de una malentendida igualdad o en aras de una desconfianza profesional.  A nivel personal a veces me lo ponen muy difícil pero no pierdo la esperanza de ver la familia y el colegio como dos entornos que tienen que trabajar juntos desde la empatía, el respeto, el conocimiento y la comunicación.

En esta batalla, afortunadamente, existe una fundación dispuesta desde hace muchos años, a hacer el ‘trabajo sucio’ para que ese alumno no se quede atrás en el colegio donde esté matriculado. Aquellos colegios que deseen abrirse y colaborar con ellos, son colegios que repiten y que no vuelven atrás. Aquí os dejo la entrevista a Felipe A. Calvo, presidente del patronato de la Fundación Talita Madrid.

Pregunta: Felipe, lleváis 10 años de actividad en Madrid, pero ¿cuál fue el origen de la Fundación Talita? Supongo que surge de la necesidad de las familias a llenar un vacío que estaban sufriendo.

Respuesta: El origen de Talita es Talita Barcelona. Talita Barcelona, son dos matrimonios que tienen niños con síndrome de Down y que en el proceso inicial de escolarización y de llevarles al parvulario, no encontraban algo que buscaban: que fuesen al colegio y a los parvularios con sus hermanos. Poco a poco fueron desarrollando el concepto y la idea, lo fueron profesionalizando, buscando reeducadores y psicopedagogos especializados capaces de acompañar a un chaval dentro de un colegio normal, y acuerdos con los colegios ordinarios para que les dejasen un pupitre y pudiesen entrar en las clases normales, ordinarias, y poner a tiempo parcial reeducadores a su lado sentados con ellos en el pupitre.

Barcelona, tuvo mucho éxito, lo extendió muy rápido y en Madrid los inicios fueron muy parecidos: a tres familias con hijos síndrome de Down, que eran recién nacidos o muy jovencitos, nos gustó la idea e intentamos explorar una  acción aquí en Madrid. Costó mucho al principio porque los colegios, los buenos colegios, tienen mucha identidad –lo sé de primera mano porque soy nieto de maestros, mi padre fue catedrático de universidad, y yo también–. Esa identidad es muy fuerte, y hacerles entrar en una nueva dinámica de otro profesor en el mismo aula, niños con discapacidad a los que nunca se han expuesto, atenderles en el comedor, en el patio, en los sitios normales, pues era muy difícil. Pero muy poco a poco fuimos creciendo y ahora mismo no lo creemos ni nosotros: hay muchos niños, muchas familias en atención con Talita Madrid y muchos colegios que han abierto sus puertas y poco a poco nos han dejado crecer.

P: ¿Quiénes forman parte de la fundación? ¿Cómo se articulan los servicios que ofrecéis a las personas que tienen discapacidad?

R:  El punto clave de nuestra identidad es escolarización, es decir, por donde empezamos a conectar con familias. El trípode de nuestra acción es familias, colegios y personas. Aquellas familias inquietas que quieran que los chavales con discapacidad vayan al colegio con sus hermanos conectan con nosotros y nosotros les vamos ayudando. Siempre hacemos una evaluación inicial, porque en la discapacidad hay mucha heterogeneidad –los médicos sabemos esto: hay mucha heterogeneidad de familia, de recursos, etc–. Evaluamos, seleccionamos y a los que podemos ayudar pues les vamos orientando –mayoritariamente, siempre podemos ayudar–.

En concreto lo que se hace es conectar con un colegio, con el colegio que los padres elijan, y hablarles de cuál es nuestra acción. Nuestra acción es siempre a tiempo parcial unas cuantas horas, eso se llama Aulas itinerantes: los profesores van a diferentes colegios a lo largo del día y están una hora, dos horas, tres horas al lado de la persona que están tutelando, bien en clase, o bien en el patio, según el acuerdo que alcancen con el colegio y las necesidades que tenga el niño o el joven. Y una vez hacemos esto, pues ya pasamos a otras actividades.

Talita promueve una forma de inclusión que no es sólo escolar, es en todos los ámbitos de la vida. En nuestro último cambio de imagen hemos incorporado un lema que dice juntos y revueltos y queremos extender esa perspectiva al ocio, a la formación y a las habilidades sociales, a la espiritualidad… a donde los padres quieran que haya desarrollo par sus hijos. Por lo tanto, de los colegios hemos pasado a llenar otros espacios de la vida. Se nos hacen mayores muy rápido… mi hijo Felipe es el mayor de los Talita Madrid; ya tiene 21 años y estamos empezando a explorar el mundo de la inclusión laboral a través de la formación.

P: En inclusión laboral, tenéis un proyecto que se llama ALETEA, ¿verdad?

R: Eso es,  el Proyecto ALETEA es el complemento que hemos generado para los que van llegando ya a edades de actividad extraescolar, y hacemos lo mismo: valoramos qué quieren los padres –que vaya al CEU, a la Complutense, a hacer una FP– y ponemos a la persona un reeducador Talita a tiempo parcial, y ese reducador se va entendiendo con los profesores, se va entendiendo con los compañeros, se va entendiendo con los gestores de ese sitio y va definiendo lo que se puede armar para esa persona en concreto, para sus habilidades en concreto. Esto es muy importante porque dentro de la discapacidad en la transición a la vida adulta y el status laboral tú puedes dejar a un chico o una chica en un supermercado ordenando latas, o puedes dejarle en un supermercado ordenando latas con un tutor que le enseña a saludar a sus compañeros, a decir hola a las personas que pasan, a ir bien vestido… que le enseña a tener su dignidad –grande– en un entorno no fácil para él.

P: Como has comentado, habéis ido poquito a poco desde esas necesidades que detectaron las familias en Barcelona a las vuestras en Madrid. Entiendo que es un camino muy complicado, porque no todos los colegios están abiertos a la inclusión –mi hijo está en un colegio ordinario inclusivo y tiene sus apoyos– y suelen ser muy recelosos, tienen muchos prejuicios para que otros profesionales les ayuden en el camino del aprendizaje con el alumno… Para vosotros entiendo que es una lucha diaria, continua, para que los colegios aquí en España, o en Madrid en concreto, se abran, ya sean privados, concertados, públicos… Porque la familia puede elegir pero el colegio puede decir que no, y aquí entonces entramos en un conflicto en el que al final quien pierde es el niño.

R: Has tocado la tecla más sensible que hay: los buenos colegios tienen una identidad muy fuerte y esa identidad no contemplaba hasta ahora hacer este tipo de actividad de inclusión, por lo tanto hay que hacer toda una labor de persuasión y luego de acompañamiento y luego de hacerlo muy bien –que los acuerdos que se alcancen se cumplan–. Todo eso es dificilísimo porque requiere una predisposición y, afortunadamente, lo que ahora mismo más nos ayuda es que la sociedad tiene asumido –y los colegios también– que los padres son importantes. Y si los padres están unidos, los coles se tienen que poner las pilas y hacer caso a los padres que quieren que esa persona esté en un aula normalizada. Eso no quiere decir que reaccionen todos con el mismo entusiasmo, pero quiere decir que por lo menos se abren más puertas.

El segundo grado de complejidad y dificultad es que lo que nosotros hacemos es caro: los padres pagan un porcentaje muy alto del cuidado de los reeducadores y las familias son clase media. Madrid es clase media y en la clase media otro gasto más es otro lío más; por lo tanto, allí tenemos otro problema. La fundación tiene que financiar con donativos y con concursos y con socios un porcentaje difícil de financiar, que nos cuesta mucho a nosotros porque somos una ONG de las que no tienen financiación pública y prácticamente ninguna ayuda. Los patronos nos tenemos que ir a la calle a buscar que nos ayuden. Es muy interesante como experiencia, pero es dura también, de tal manera que la conjunción de esas dos cosas hacen que nuestro crecimiento sea poco a poco, porque no podemos hacerlo de otra manera (aunque a mí me encantaría doblar números). Me encantaría como objetivo de los próximos dos años llegar a 50 colegios y 60 familias en Madrid. Se podría si tuviésemos los recursos –un gran donante–, seríamos capaces de hacerlo y de financiarlo en buenas condiciones, pero ahora no, ahora vivimos hasta donde llegamos.

Y luego, lo que nosotros hemos observado en los colegios con los que trabajamos es que no hay paso atrás: el colegio que incluye a un chaval con discapacidad intelectual con un sistema tutelado como el de Talita le gusta mucho la experiencia; son aulas que se transforman, son profesores que se transforman… Se nota que están conviviendo diariamente con la discapacidad. A mí me gusta que estén en medio, que se les vea. No hay paso atrás: hay niños que crecen y necesitan apoyos de otro tipo y puede haber flujo de chavales, pero la experiencia de los colegios que tienen incorporada y medianamente bien gestionada la discapacidad en algunas aulas, es que esas “son las mejores aulas del colegio”. Lo dicen todos los profesores: “no hemos tenido una aula como esta”. Los chavales tienen un capacidad brutal de transformación de su entorno.

P: Cuando hablas de los alumnos, ¿atendéis a niños que van sin diagnóstico o básicamente atendéis a personas síndrome de Down?

R: Atendemos a niños y jóvenes con síndrome de Down mayoritariamente –dentro del síndrome de Down hacemos nuestras evaluaciones más personalizadas– y muchos otros tipos de discapacidad intelectual –también la que no está bien evaluada–. Nuestro grupo de psicólogos y psicopedagogos lo primero que hacen es una evaluación para ver exactamente qué objetivos se pueden poner en cada caso. Personalizamos mucho. Eso lo aprendimos de Barcelona: Barcelona creció rápido pero creció seleccionando, no es posible ofrecer un servicio así de forma mayoritaria, sin ningún tipo de control. Hay que ofrecerlo en entornos donde el compromiso del colegio sea de verdad, el compromiso de la familia sea de verdad y el chaval tenga las capacidades para poder aprovechar esa oportunidad.

Hay un mandato de la ONU para que todos los chavales con discapacidad estén integrados en aulas ordinarias. Nos gustaría que, en el momento en el que realmente haya una relación conectiva hacia este objetivo, Talita Madrid sea formadora de formadores porque tiene un equipo extraordinario. Hombres y mujeres jóvenes –que a mí me conmueven por la motivación y la vocación que tienen–, con una experiencia real de integración y con propuestas reales de integración, no de mandarles a otro aula secundariamente, no, no, no… ¡revueltos! Que estén en el mismo aula que los demás, tenerles ahí como uno más, darles apoyos puntuales, pero no hacer como una selección y sacarlos a otros espacios. Tienen que estar en la sociedad visibles, tenemos que ser capaces de enriquecernos junto a ellos.

P: Eso es, si no están, no piensan en ellos; si no los pones en el mapa, no se les espera. Ya no sólo en la escuela, hablando de la universidad: el otro día estuve con una profesora investigadora de universidad hablando de los profesionales de la universidad que tienen discapacidad, que es un número testimonial, apenas existe. Pero claro, el fallo viene desde el principio, no viene de la universidad sino si desde la escuela infantil porque si no están, o están poco, menos en primaria y ya nada en la ESO o en el bachillerato, a la Universidad no llegan. Entonces ¿cómo va a haber profesionales con discapacidad si no han llegado ni siquiera a poder formarse?

R:  Claro, todo empieza en el arenero de la guardería. De hecho Barcelona empezó en la guardería: lo que encontró fue una guardería abierta al desarrollo y unas personas allí que fueron siguiendo la historia natural y el desarrollo. Deberían estar desde el arenero de la guardería en el centro con todos, porque es bueno para ellos y para nosotros. Qué problema tienen… ¡si son unos buenazos! No te pasan un mal mensaje de ningún tipo, son unos seres admirables.

P: Durante el tiempo que han durado las restricciones a causa del covid, que han sido dos años muy largos, ¿cuál ha sido vuestro papel dentro de la relación familia -colegio? Porque claro, el colegio estaba viviendo un terremoto, las familias también, y vosotros estabais en el medio.

R:  No hicimos ERTE, mantuvimos a todo el mundo –nos costó muchísimo esfuerzo– e hicimos como todo el mundo: conexiones telemáticas y formas de soporte y de comunicación a través de teleeducación. Eso se mantuvo muy bien con los colegios, nos adaptamos a lo que ellos podían hacer. Es muy importante ser muy sensibles a los colegios. Cada colegios es como es y tiene su manera de ver las cosas y nosotros somos un elemento que no podemos ir a plantear líos, tenemos que ir a plantear soluciones y adaptarnos a lo que nos digan, y eso yo creo que es uno de esos extras que tienen los reeducadores de Talita: que son capaces de navegar en todo tipo de aguas –por eso serán grandes formadores, porque van a ser capaces de transmitir experiencias concretas en un nivel de diversidad muy grande–.

Tenemos mucha dificultad con lo público, aún les queda lejísimos. Yo he trabajado muchos años en un hospital público grande de Madrid, soy catedrático de una universidad pública, y sé que todo este tipo de cosas les parecen casi como adornos. Les cuesta mucho entender que no, que son ciudadanos como tú y como yo y tienen exactamente el mismo derecho a estar haciendo sociedad que cualquier otro, que el tío más listo del lugar.

P: Desde tu posición como padre de Felipe, que tiene síndrome de Down, y desde tu posición como presidente de la Fundación Talita Madrid, ¿cuáles han sido las lecciones aprendidas en este entorno de la discapacidad durante estos años? ¿Qué es lo que has sacado en claro?

R: Son muchas cosas y todas ellas muy pequeñitas, son como piezas de puzzle. A mí Felipe me transformó la vida, me hizo vivir más despacio, y me hizo tener la garantía de que iba a tener siempre al lado una persona con buenas vibraciones, un buenazo, una persona estupenda –es agradabilísimo vivir con él–. Siempre digo que los padres no somos capaces de explicar lo agradable que es vivir con una persona con discapacidad intelectual, en mi caso síndrome de Down. Si supiésemos explicarlo es que no pasaría lo que pasa, que es que es patético.

Por otro lado me hizo entrar en un mundo que no conocía: el de las fundaciones, el de la iniciativa social. Empezar este proyecto desde abajo y con dificultades me hizo enfrentarme a cosas inesperadas. Yo era un médico y sabía de medicina, pero he aprendido toda la dificultad económica que supone sostener una iniciativa como Talita Madrid. También he experimentado la admiración hacia los colegios, porque los colegios que están con nosotros y nosotros estamos con ellos tienen siempre un trasfondo tan vocacional como la medicina. Ahí encuentras personas que son increíbles, auténticos líderes de hacer las cosas bien, de intentar educar bien, de intentar construir una sociedad mejor. De verdad, mayoritariamente el personal y los directivos de los colegios son gente que si les propones algo un poquito mejor lo intentan, como la integración de personas con discapacidad desde el arenero, desde el patio de juegos de la guardería.

P: ¿Qué crees que hace para que las personas con discapacidad estén verdaderamente integradas? A nivel institucional hay fundaciones como Talita, pero a nivel social ¿qué es lo que hace falta para que nuestros hijos no tengan que pedir perdón o permiso para entrar en colegios o en un plan de ocio? Parece que siempre estamos allí las familias con la cabeza agachada, a ver si tenemos la suerte de encontrar algún profesional que diga sí y facilite las cosas. La ONU nos dice que tienen derecho, pero no está siempre en la conciencia de los que nos rodean.

R: Yo le doy muchas vueltas a este asunto, a que acción podría ser desencadenante a lo grande de un movimiento de integración generalizado. Pero vivo en un mundo relativamente pequeño –el del sistema de Talita Madrid– que es tan costoso que drena la energía para generar algo más grande. España en concreto tiene un sistema público educativo muy dominante, y si no somos capaces de transformar las actitudes en lo público nos vamos a seguir quedando a un lado. A mí me gusta mucho la política –mi padre fue senador–, pero las autoridades políticas están muy lejos de este nivel de innovación, de cambio, de generar recursos para la inclusión real. Y claro, cambiar la mentalidad de la sociedad desde abajo, construir una cosa así está muy complicado.

El mea culpa lo entono yo también desde Talita Madrid porque debemos hacer mejores alianzas con toda las demás asociaciones y fundaciones que hay en España que poco a poco han ido trabajando y creando nichos de excelencia en este campo. Yo creo que todo esa experiencia, ese contacto con la problemática real, está en el mundo de la ONG pequeña, y la ONG pequeña sobrevive muy mal. Si fuésemos capaces de crear una estructura mucho más visible –fíjate en la ONCE, que han hecho maniobras muy poderosas en todos los sentidos–….

Pero lo que tengo claro que falta es que estén más visibles ellos, no sus padres, no sus hermanos, no los que les acompañan… Ellos. La sociedad tiene que valorarles más, tienen que tener muy claro que emiten bondad, que es un valor que a todo el mundo gusta. Si lo descubrieran, estoy seguro que cualquiera diría ‘yo quiero uno cerca, yo quiero a uno trabajando conmigo’. Yo creo que eso es lo que falta: falta perderle el miedo, falta perderle el rechazo, falta reconocer que son unas personas muy interesantes, estupendas, que necesitan un poco de cuidado, un poco de atención, pero no más que un anciano, no más que una persona con Alzheimer…

En fin, estamos en momentos muy buenos de sensibilidad social, porque estamos acumulando mucha gente mayor casi sin capacidades intelectuales. Y una cosa es la discapacidad adquirida y otra cosa es la discapacidad congénita. Si tu cuidas bien a los congénitos, si tú creas ese ambiente de integración desde el principio de la vida, cuidar a los mayores va de suyo. En los actos de Talita que hacemos una vez al año para recaudar fondos siempre digo siempre repito lo mismo: que los que aprendemos a cuidar a personas con discapacidad desde muy pequeñitos lo que estamos es enseñando a cuidar a los mayores cuando les llegue la discapacidad. Nacemos hacia la discapacidad. Todos los seres humanos nacemos y vamos perdiendo capacidades, y cada vez la población está más envejecida. Por eso, si hubiésemos tratado bien colectivamente a los pequeños, cuidar a los mayores nos parecería lo más normal del mundo.

P: Toda la razón. El tema es que parece que hasta que no te toque, hasta que no conozcas a alguien… Es como lo de los colegios: están reticentes al principio, pero cuando conseguimos disuadirlos y entran en nuestra dinámica ya no quieren volver a atrás, quieren seguir y quieren ampliar. Es un poco lo que pasa con nuestros hijos ¿no? Que tienen ese primer rechazo: ¿cómo voy a hablar con él, que le puedo decir, me va a entender? Pero si haces un pequeño esfuerzo verás que esa bondad que ellos tienen, esa paciencia para hacerse entender… No tienen una mala palabra, un mal gesto, se quedan ahí contigo. Es muy desigual la reciprocidad entre la sociedad y ellos, pero bueno, cada día los que tienen la suerte de llegar a conocerlos no dan un paso atrás.

R: Es una experiencia de vida. Me has traído la memoria un recuerdo: recién nacido Felipe, me fui a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, y en una de las primeras actividades para conocer esta realidad, vino un hermano pequeño hablando de un hermano Down más mayor. Y el chaval adolescente –debía tener 15 años–, que prácticamente no se sabía explicar, en un momento determinado dijo una cosa impresionante. Dijo ‘bueno, yo lo que más admiro de mi hermano es que no tiene rencor, me perdona a la primera’. Y se me quedó grabado. Y así es, Felipe no tiene rencor, y todos los que he conocido tampoco tienen este defecto. Es increíble. Osea, un momento de disgusto o de enfado dura un segundo, inmediatamente después está gestionado. Todas estas cosas hasta que uno no las vive es difícil que las podamos trasmitir. Son quizá demasiado intimistas, quizá demasiado internas. Por eso hay que ponerles en el centro, por eso tiene que verlo todo el mundo.

P: Me gustaría cerrar la entrevista con una pregunta que suelo hacer a todos los invitados, ¿en qué no te quedarás atrás?

R: En un nivel muy personal, yo no quiero quedarme atrás en el amor a mi hijo. Es decir, no quiero rutinas, no quiero entrar en fases de ‘esto ya me lo sé’. Yo le quiero ver crecer y ver crecer en edad, y en su personalidad, y en su manera de ser, y disfrutarlo más y estar más cerca. Y por otro lado, no me gustaría quedarme atrás en el entusiasmo y la energía por la identidad de Talita Madrid. Es decir, no me gustaría cansarme y dejarle el relevo a otro en malas condiciones. Me gustaría poder hacer una transición a padres más jóvenes, a gente que conozca mejor la sociedad en su momento y podamos crear una acción colectiva potente. Yo la veo, más que a través de la unión de  fundaciones –que tiene una dificultad objetiva jurídico-legal–, en la formación de formadores, en transmitir el conocimiento en la inclusión extrema de la discapacidad intelectual en escuelas ordinarias, en universidades ordinarias, en sistemas ordinarios de formación y educación. No me gustaría quedarme atrás en este objetivo de Talita, y para eso necesitamos más ayuda.