Conviene tener presente al encontrarnos ante la discapacidad que, en la vida de las personas, no buscamos la perfección, pues todos tenemos el derecho a vivir con nuestras imperfecciones. El derecho a no ser perfectos se corresponde con el deber de respetar al otro tal como es, y ello debe impedir calificar al otro por sus limitaciones o imperfecciones. El hombre debe buscar tener una vida lograda, es decir plenamente humana, digna y acorde con su naturaleza. En general, la alegría no se encuentra en la perfección sino más bien en la aceptación de las propias limitaciones.
En parte, somos como vemos al débil, como vemos y miramos a la persona con discapacidad (PcD). Esta mirada es un buen espejo de nosotros mismos. La visión que se tiene del hombre es determinante para entender y gestionar la imperfección, la enfermedad, la limitación, o la discapacidad. Si no se entiende lo que es el hombre, lo que es la limitación, lo que es la discapacidad, no se puede entender qué sentido tiene el esfuerzo de integrar al diferente, como uno más en la vida social. Encontrar el sentido a la vida sigue siendo una asignatura pendiente.
Dejando aparte los aspectos médicos que atienden a las causas de la discapacidad, nos centramos en sus aspectos más funcionales y los efectos que ésta lleva inherentes para las personas y su desarrollo.
“La visión que se tiene del hombre es determinante para entender y gestionar la imperfección, la enfermedad, la limitación, o la discapacidad. Si no se entiende lo que es el hombre, lo que es la limitación, lo que es la discapacidad, no se puede entender qué sentido tiene el esfuerzo de integrar al diferente, como uno más en la vida social. Encontrar el sentido a la vida sigue siendo una asignatura pendiente”
Necesidades educativas especiales de las personas con discapacidad intelectual
Las necesidades educativas especiales (NEE) traen causa. Entre muchos otros, de la discapacidad intelectual (DI) entendiendo por ésta una notable limitación de las funciones intelectuales y de la conducta adaptativa en cuanto al dominio conceptual, social y práctico, y que conllevan efectos significativos en el aprendizaje. Esta noción de la DI la distingue de la discapacidad motriz, visual o auditiva, así como de los trastornos autistas, mentales, o de conducta, de las enfermedades degenerativas y de otras enfermedades discapacitantes.
Es de señalar que cuando se habla de NEE se suelen ignorar las de los alumnos avanzados que, al no ser atendidas en su diversidad, fácilmente acaban por aburrirse en las aulas ordinarias y dedicarse a redes sociales y a internet.
La DI, por causas genéticas o por causas asociadas a enfermedades, comprende básicamente las disfunciones intelectuales como consecuencia del Autismo, el Alzheimer, la Fenilcetonuria, o de los síndromes de Rett, de Asperger, de Prader Will, de Down, de X frágil, entre otros.
Lejos de asociarla a una enfermedad mental, salvo que aquellas enfermedades o síndromes lleven aparejada otras patologías que la produjeran, la DI en términos generales se refiere, como hemos señalado, a un funcionamiento intelectual limitativo de determinadas capacidades. Dicha limitación, que suele ser evolutiva, afecta básicamente a la autonomía para algunas habilidades de la vida diaria en relación a las habilidades que se consideran esperadas en toda persona, es decir, aquellas que se consideran por debajo del promedio de las esperadas.
En este contexto, ante el reto de cuidar de las PcD, las respuestas, a lo largo del tiempo, han sido muy diversas, en función tanto de avances médicos como de las diversas culturas e ideologías. El esfuerzo por dar respuesta adecuada a este reto, ha sido muy notable.
La realidad histórica nos hace evidente que, de algún modo, toda persona lleva inserto en su ADN el mandato de cuidar a los otros, en especial a la PcD. Ello lo atestiguan los hallazgos en la Sierra de Atapuerca (Burgos) del cráneo 14 de un niño con una malformación grave que revela que el «Homo antecesor», que habitó en Europa hace unos 500.000 años, cuidaba de los niños con discapacidad. Al morir, el propietario del cráneo tenía entre 5 y 12 años, y padecía una alteración congénita llamada craneosinostosis (cierre prematuro de las suturas que separan los huesos del cráneo) que le produjo graves deformidades y daño cerebral. Según explica la paleontóloga Ana García, este niño con las limitaciones efecto de sus deformidades, que hoy referiríamos como un niño con discapacidad, recibió los mismos cuidados, atención y oportunidades que cualquier otro niño de la comunidad. Este hallazgo es un testigo histórico de que los homínidos que nos precedieron se ocupaban de los suyos y, lejos de excluirlos, cuidaban a los niños con discapacidad, integrándolos en su comunidad. Este hallazgo es primicia de integración de la discapacidad, hace 500.000 años y, por tanto, una evidencia que el cuidado de la PcD no depende de una cultura o del momento histórico, sino del grado de humanidad de las personas.
La historia demuestra que la imagen es a veces determinante y vehículo del sentimiento de una sociedad. Así, pues, también en el arte encontramos manifestaciones de aceptación e integración de la discapacidad en distintos momentos de la historia y por parte de distintos ámbitos sociales y culturales. Manifestaciones tales como en el óleo Virgen con niño, atribuido al pintor Andrea Mantegna, del año 1460, que representa a una virgen con un niño con síndrome de Down en brazos. También en diversas pinturas de Jacob Jordaens, Levitas, Joshua Reynols, entre otros, en donde aparecen pintados niños o ángeles con los rasgos del síndrome de Down. Estas manifestaciones de aceptación y de integración real en la vida ordinaria dignifican y normalizan a las PcD.
El concepto y estudio de la discapacidad influye en la concepción de la persona. En ningún caso puede tolerarse algo que cuestione o limite la propia dignidad humana. Toda persona tiene valor por sí misma, y la PcD no puede quedar excluida en modo alguno de ello. Por tanto, no pueden admitirse planteamientos que subordinen a la persona, con o sin discapacidad, o que la sitúen en un plano de simple medio o instrumento.
Enemigos del reto integrador
Hace pocos días, la prensa (La Vanguardia, 6 de noviembre de 2018) publicó que la novela lectura fácil, de la autora granadina Cristina Morales, había ganado el Premio Herralde de novela. El subtítulo del artículo señalaba que la autora daba «VOZ a cuatro discapacitadas psíquicas». En el artículo se destaca que la novela está centrada en las pericias de cuatro chicas «parientes y charnegas» que comparten piso y sufren «diferentes grados de lo que administrativamente se considera discapacidad intelectual». Comenta que el tema parece tener pocos referentes en lengua española; la autora matiza que «existen muchos libros en torno a la locura, pero menos que traten una figura tan tradicional como la del tonto del pueblo».
Después de señalar que los miembros del jurado habían leído algunos episodios “a carcajadas” y con explícitas escenas de sexo protagonizadas por los personajes, la autora sentencia lo siguiente: «las cuatro chicas viven diferentes estadios de tutela y sufren la opresión de una administración que controla totalitariamente hasta el menor aspecto de sus vidas. Me pregunto qué es la integración, qué significa estar integrado y cómo la politización radical puede llegar a verse como una discapacidad. Confronto la retórica institucional frente a la retórica del analfabeto, al que acusan de hablar mal». Esta novela es un lamentable ejemplo del peor enemigo del reto integrador: la ignorancia atrevida. Es otra manifestación, sin duda por ignorancia, de la explotación de la discapacidad con fines comerciales y para hacer fácil «la carcajada» de los miembros del jurado.
Estos ejemplos que buscan el éxito fácil por la provocación, y no por el ingenio y la calidad, lo consiguen, solo aparentemente, a costa de la dignidad humana de la persona con discapacidad intelectual (PcDi). Otra oportunidad perdida para la integración a causa de la exclusión del débil y del desprecio por estas cuatro personas.
Ejemplos positivos
En contraste, hay múltiples y excelentes ejemplos de verdadera integración como el del club Algar, de Elche, donde gimnastas, con y sin discapacidad, entrenan y aprenden juntas. Todas se consideran deportistas. En definitiva, personas diferentes que el deporte las hace convivir con normalidad. O la de la Audiencia Provincial de Madrid, que recientemente ha redactado una sentencia, que afectaba a una PcDi, con un lenguaje apropiado que le permitiera a ésta comprender lo que se había sentenciado en un proceso penal en el que tenía interés como parte.
Los valores y capacidades que se dan en la PcDi superan en mucho las limitaciones y discapacidades con las que, en ocasiones, son etiquetadas como si fueran cosas. Por ello, es ineludible poner todos los medios para aprovechar las capacidades de la PcDi y favorecer la superación de sus disfunciones y limitaciones en todos los ámbitos de la vida, sin excepción. La sociedad, las familias y también las PcDi deben vivir con tal convicción.
En el sufrimiento, en las imperfecciones y en la limitación podemos encontrar la parte que se perdió de nuestra humanidad. Todo sufrimiento esconde algo del misterio divino sobre el hombre. La PcDi lleva el mensaje de humanizar al hombre y a la sociedad. Este mensaje puede dar respuesta a los interrogantes acerca del porqué de la discapacidad en el mundo.
La inclusión de la PcDi parte de una exigencia o premisa previa sin la cual aquella no sería efectiva ni posible. Exige que realmente se tenga conciencia de la diversidad y que se la reconozca como un derecho-deber de todos, por ser una característica de la propia persona y con ello de la sociedad. Conciencia que nos lleva a asumir que cada persona es única e irrepetible, que todos, absolutamente todos, somos necesarios, que nada sería igual si alguno, por más débil que sea, no existiese, o si alguno no tuviese los mismos derechos que todos y que, en el deber de hacer un mundo más habitable y más humano, todos tenemos una parcela de responsabilidad.
Como consecuencia de tal realidad, nadie pude ser excluido de la sociedad por su diversidad, es decir, por sus imperfecciones o por sus diversas características, capacidades y habilidades, limitadas, en mayor o en menor grado, ya sean congénitas o sean adquiridas por cualquier causa.
Para la aceptación y reconocimiento de la PcDi por parte de la sociedad, es necesario fundamentar, dar a conocer y divulgar las razones para lograr una cultura de la diversidad. Es en esta cultura de la diversidad donde la inclusión de la PcDi es la gran protagonista. Sin inclusión no hay verdadera vida digna, autónoma y plena de la PcDi, quedando reducido así todo proyecto inclusivo a un espejismo, a una simple ilusión virtual o a todo lo más un añadido.
Esta tarea de inclusión debería de contar con los recursos económicos, materiales y personales facilitados por los poderes públicos, para que pudiese ser una realidad para todas las familias y PcDi, sin excepción alguna, tal como estableció el Comité sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad en 2017. La realidad es que, ante la carencia de dotación de fondos públicos, los costes de la inclusión son básicamente sufragados por organizaciones y fundaciones privadas o por las propias familias, dejando una vez más excluidos de la inclusión de las PcDia los más débiles económicamente.
La integración crea un entorno en la vida ordinaria, pero especialmente en el ámbito escolar, donde unos aprenden de otros, alumnos, padres, profesores y agentes sociales. Todos tenemos en el reto de la integración de las PcDi una responsabilidad compartida.
Ante los problemas de todo tipo que se deben afrontar principalmente por parte de la comunidad educativa, para desarrollar plenamente las capacidades y alcanzar conocimientos y habilidades de los alumnos con Di, se han experimentado diversas técnicas y métodos, con mayor o menor éxito, pero prácticamente todos ellos favorecedores de las necesidades de aquellos. Junto a los procesos desarrollados actualmente en una escuela especial y en un entorno especial, hay otros que se desarrollan en una escuela inclusiva y en un entorno ordinario.
La inclusión como forma eficaz de lograr la integración de las personas con necesidades especiales de educación
De entre estos procesos, métodos y respuestas técnicas, las que progresivamente se han demostrado más eficaces para la PcDi son las de inclusión. La inclusión la define Ainscow (2005) como un proceso sin fin que busca formas más eficaces de responder a la diversidad presente en el alumnado. Este proceso exige una específica formación del profesorado que atiende la PcDi, para que, conociendo las condiciones y características de cada alumno, pueda éste desarrollar al máximo sus capacidades.
Me referiré a un testigo de entre los procesos actuales de inclusión en la vida ordinaria y de educación y formación inclusivos en un entorno ordinario. Es el proyecto de Fundación Talita llevada a cabo, principalmente en Barcelona y en Madrid, en el que desde hace aproximadamente treinta años se viene dando respuesta de integración a las necesidades de los alumnos con DI y en general a los alumnos con NEE en las propias aulas ordinarias, dentro los centros escolares ordinarios que las familias han elegido para la educación y formación de los hijos, en ejercicio de la libertad de elección de centro educativo.
Para la adquisición de los correspondientes conocimientos y habilidades educativas, por parte del alumno con DI en el aula ordinaria, y como parte del proceso de inclusión, operan las llamadas aulas itinerantes. Estas que tienen por objeto que el alumno con DI, lejos de quedar rezagado y aislado – como en tantos casos quedan los alumnos menos aventajados o con NEE- vaya adquiriendo lo que en cada curso es exigible a todos los alumnos. Dichas aulas itinerantes consisten en dos tipos de intervención por parte de un profesor reeducador o profesor de apoyo -profesional experto en las disfunciones específicas de cada alumno con DI- dentro del centro escolar. Las intervenciones del reeducador se desarrollan en la propia aula ordinaria y otras fuera de la misma, pero básicamente todas ellas dentro del centro escolar ordinario. En estas aulas itinerantes se utilizan los materiales adecuados para la comprensión de la materia estudiada y junto a estos, las explicaciones del profesor ordinario se van adaptando, por parte del reeducador y en la misma aula, a las capacidades de comprensión del alumno con DI. Ello suele ir acompañado de una adaptación curricular de las previstas por la normativa aplicable en los casos que esta lo contemple. Es de significar las notables y a veces insuperables dificultades burocráticas que se les plantean a las familias y a las entidades educativas de integración, para hacerlo posible.
Dicha intervención integradora en el aula ordinaria precisa una adaptación a las características y a las diversas respuestas de la PcDi y, al mismo tiempo, a los retos y requisitos que plantean cada ciclo educativo. No podemos ignorar las diversas características, capacidades y limitaciones existentes entre las PcDi. Debe olvidarse el tópico de los grados, pues también cada PcDi es única e irrepetible. Cuando las legislaciones lo permiten, pues no siempre lo contemplan, las aulas itinerantes como medio de inclusión educativa están presentes no solo en la educación preescolar, infantil y en la primaria, sino que también en la secundaria y en la postobligatoria.
Atención especial merece las intervenciones en los estudios de formación profesional de la PcDi. En todas estas etapas, la atención y el apoyo se centran más en la adquisición de conocimientos, habilidades y competencias por parte del alumno con Di que en los resultados académicos de los propios procesos educativos, aun reconociéndolos también como objetivos.
Ante esta propuesta de inclusión como respuesta a la discapacidad, conviene preguntarse si en ocasiones no debiéramos pararnos a pensar y contemplar atentamente sobre la discapacidad y en general sobre las imperfecciones, las limitaciones y la debilidad que, a todos, de un modo u otro, nos alcanza o nos alcanzará. En una serena contemplación, podemos acercar nuestra mirada, comportamiento y lenguaje a las PcDi, viéndolas realmente como algo de nosotros mismos, como una parte inseparable de nosotros. Pensar si los podemos mirar a los ojos para decirles con la mirada que los aceptamos de corazón tal y como son con sus propias diferencias y su discapacidad.
En todo caso, y sea cual sea la postura personal que se tenga sobre la integración de las PcDi, no puede ignorarse que las PcDi necesitan, como todos nosotros. Que se crea y se confíe en ellos, que se les quiera tal como son con sus imperfecciones, que se les acepte con sus deficiencias, que se les transmita con mensajes positivos sus muchas capacidades y virtudes y por último que se les ayude a tomar conciencia de que sus vidas no son un mal sueño sino una lección de humanidad. Su vida tiene sentido de eternidad.
Felio Vilarrubias
Doctor en Derecho. Miembro de la Real Academia Europea de Doctores. Titular del Bufete Vilarrubias, de Barcelona. Académico de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación. Fundador y secretario del patronato de las Fundaciones Talita Fundación Privada y Fundación Miguel Gil Moreno. Patrono de la Fundación Privada Talita Madrid y fundador y presidente de la Asociación Capacitas Persona y Discapacidad. Es padre de un niño con discapacidad intelectual.
¿Te gustaría ser ornitólogo por un día? Con el Proyecto de Ocio Inclusivo de Talita Madrid puedes serlo. Los niños y jóvenes con discapacidad intelectual y sus amigos pueden apuntarse al próximo plan de ocio que tendrá lugar el sábado 23 de noviembre en la Dehesa de la Villa. Allí nos enseñarán el parque y podremos conocer su variedad de aves. 
El proyecto de Ocio de Talita Madrid comienza el curso 2019-2020 con mucha ilusión en Madrid Río. El próximo sábado 5 de octubre, de la mano de nuestros voluntarios, los niños y jóvenes de Talita podrán disfrutar del parque y participar en distintos juegos para conocerse y divertirse.
